2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.
Читайте оригинальный текст на сайте mel.fm
Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом — его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.
Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»
Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм — это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы — «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.
По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.
В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».
7 распространённых мифов об аутизме
1. Аутизм — это болезнь. Расстройства аутистического спектра — это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
2. Аутизм связан с прививками. РАС — это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
3. Аутизм — редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США — 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом — это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
5. Все люди с аутизмом — гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.
Об отношениях в семье
Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.
Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах — Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.
Как правильно вести себя с детьми с аутизмом
Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.
О дефиците знаний в школе
Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда — очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.
Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты — психологи, логопеды, детские неврологи — не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.
Команда фонда «Обнажённые сердца»
Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.
О будущем особенных людей
В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров — профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.
Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED
Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников — люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство — вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.
Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития
Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.
Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития — это нормально, а вовсе не страшно.
Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.
Как меняется отношение к особенным людям
За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят — они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии — не отделяться, а идти на сближение.
Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia
ВАМ МОГУТ ПОНРАВИТЬСЯ ЭТИ ТЕКСТЫ:
6 фильмов, которые помогут повысить самооценку подростка
Как правильно оценить потолок своего ребёнка
10 неправильных способов мотивировать ребенка
melfm.livejournal.com
2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом — его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.
Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм — это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы — «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.
По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.
В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».
Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.
Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах — Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.
Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.
Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда — очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.
Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты — психологи, логопеды, детские неврологи — не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.
Команда фонда «Обнажённые сердца»Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.
В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров — профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.
Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TEDПримеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников — люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство — вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.
Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.
Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития — это нормально, а вовсе не страшно
Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.
За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят — они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии — не отделяться, а идти на сближение.
Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia
mel.fm
2. Спрашивайте и слушайте. Мой сын говорит. Это наше благословение, и это то, ради чего мы долго и упорно трудились. То, что он говорит, обычно исполнено смысла (хотя порою этот смысл известен только ему самому) и необычного взгляда на вещи. Мой сын говорит медленно, крайне медленно, он часто по нескольку раз повторяет части предложения, он говорит тихим монотонным голосом, практически без мимики, без жестов, не глядя в глаза. Остановитесь, присядьте, чтобы оказаться на его уровне, слушайте его, дайте ему время подобрать слова, дайте ему возможность говорить — ему действительно есть что сказать. Он научил меня очень многому, и я научилась верить ему, даже когда мне кажется, что он выдумывает, например, про ту розовую бетономешалку, но он действительно видел ее на стройке вниз по улице.
3. Обсуждайте с ними их интересы. Цитата из Темпл Грандин недавно заставила меня задуматься о детях и об их личном понимании своего аутизма: не побуждаем ли мы их слишком много думать о своих отличиях от других людей? Хотя мне кажется важным, чтобы мы, взрослые, проявляли понимание к этим детям, они не сводятся к своим диагнозам, нарушениям и неврологическим отличиям. Мне кажется, это тот самый момент, когда «принятие» становится важнее «информирования о проблеме». Настоящее принятие означает, что вы соглашаетесь, что нечто является частью вашего мира и вашей жизни, но вам нет нужды постоянно думать только об этом. У многих детей в спектре аутизма есть очень удивительные интересы, либо интересы, в которых лишь они способны увидеть что-то удивительное, эти интересы позволяют им сохранить душевное равновесие и спокойствие, и порою, при правильной поддержке и поощрении, они могут стать экспертами в области своего интереса и сделать его своей карьерой. Спросите у моей дочери что-нибудь о кондорах, и вас ожидает очень длинный (и очень информативный) разговор, и я уверена, что он доставит вам такое же удовольствие, как и ей. Присоединитесь к моему сыну, когда он собирает маленькие камушки в парке. Это успокаивает, и вы тут же установите с ним отношения, которых не добиться одними лишь словами.
4. Общайтесь с ними и принимайте их коммуникацию с вами. Большинство детей в спектре аутизма имеют те или иные проблемы с коммуникацией, которые могут быть как сильно выраженными, так и почти незаметными. Если ребенок не говорит и не имеет других средств коммуникации, то вы можете наблюдать за его поведением, за тем, что он делает, что доставляет ему удовольствие — общайтесь на этом уровне или просто будьте рядом без привычной коммуникации, для многих это уже очень большой шаг. У меня не так уж много опыта с неговорящими детьми, но я знаю, что поведение — это коммуникация, и если вы относитесь к ребенку с принятием, и вам комфортно в его присутствии, то это тоже форма коммуникации, которая может оказаться очень полезной для вас обоих. Дети, которые могут говорить, также имеют отличия в коммуникации, так что мы должны осознать, что при общении с ними какие-то стереотипные аспекты коммуникации могут отсутствовать (например, очень часто это контакт глазами), кроме того, они могут иначе интерпретировать язык (смотрите пункт 2).
5. Любите их. Потому что, в чем еще нуждаются все дети, если не в любви и принятии? (Помимо кислорода, еды, воды и крыши над головой, но вы поняли мою мысль).
2. Общайтесь с ними. Независимо от того, как человек общается с вами, в том числе, если он использует iPad, компьютер, SMS, печать или устную речь для коммуникации, слушайте его, задавайте вопросы и выслушивайте ответы. Аутичные люди — это главные эксперты в отношении своего опыта, и каждому есть чему у них поучиться. Многие взрослые люди в спектре аутизма очень много работают, чтобы поделиться с другими людьми своими идеями и важным опытом в отношении аутизма как части нашего мира. Примеров тому масса: это и новая книга Карли Флейшман, и биография Темпл Грандин и забавные комиксы «Dude, I’m an Aspie!»
3. Анализируйте собственное поведение. Вы не делаете ничего странного, когда остаетесь наедине с собой? Бывает, что вы перебиваете других людей? У вас нет привычки постукивать ногой по полу или пальцами по столу, когда вы нервничаете, или вам скучно? У каждого из нас есть самостимулирующее или саморегулирующее поведение. Повторяющееся поведение при аутизме может привлекать больше внимания, оно может быть намного интенсивнее или стереотипнее, но его суть та же. И все мы время от времени допускаем социальные ошибки и бываем невольно грубы или надоедливы. Каждый время от времени нарушает неписанные социальные правила.
4. «Придумывайте извинения». Будучи мусульманами, наша семья следует правилу «придумывать извинения» (или, по крайней мере, она должна ему следовать). Некоторые жалуются на грубость или надоедливость аутичных людей, но если мы знаем, что человек аутист (и даже если мы этого не знаем), мы должны «придумать извинения» его действиям, прежде чем обижаться и игнорировать другого человека. Кто-то может показаться невежливым, например, как описывает Джон Элдер Робинсон в своей книге «Будь другим», человек может переключить телевизионный канал, хотя в комнате есть другие люди, которые его смотрят. Но есть ли в таком поведении злой умысел? Или человек действительно не заметил, что другие люди смотрят телевизор, или что они вообще присутствуют в комнате?
5. Откажитесь от жалости. Жалость подразумевает предположения насчет чужих неудач и чувство собственного превосходства благодаря своей удаче. Можно испытывать жалость к тому, кого постигло внезапное несчастье — потеря члена семьи, онкологическое заболевание, уничтожение дома во время стихийного бедствия. Это внезапные события, которые мы никак не можем контролировать. Жалость к человеку лишь потому, что его разум или тело развивались иначе, чем ваши, означает, что вы считаете этого человека беспомощным, и что вы игнорируете его попытки использовать существующие способности и сильные стороны, чтобы контролировать свою жизнь настолько, насколько это возможно. Жалость — это прямая противоположность принятия, откажитесь от нее.
2. Будьте рядом. Это самый надежный способ оказать помощь. Если родители страдают от стресса или хронической усталости, выслушайте их. Предложите им готовый обед, мытье посуды, посидеть с ребенком. И при этом не забывайте о пункте 1.
3. Не осуждайте и не давайте «ценных советов». «Я тут читала про диету/теорию/исследование/метод излечения», «А вы слышали, что Дженни Маккарти…», «Я уверена, он это перерастет», «Тебе нужно быть более последовательной». Вы хотите как лучше, мы это понимаем, но мы все это уже слышали, это просто очередная истерия в СМИ, лишь очередное наследие обвинений в адрес родителей. Я научилась задавать вопросы, а не предлагать советы или свое мнение о том, чего я не знаю: «Какие виды терапии вы планируете попробовать?», «Я обязательно поговорю об этом с врачом/учителем/терапистом, посмотрим, что они скажут. Расскажи, что получится!» или просто «Хотелось бы мне предложить тебе какое-то решение. Если захочешь поговорить, то дай знать, по крайней мере, я всегда выслушаю».
4. Приглашайте их. Та вечеринка, которая наверняка будет слишком напряженной для их особого ребенка? Все равно пригласите их. Дайте понять, что вы действительно их ждете, спрашивайте еще на стадии планирования, сотрудничайте с родителями (и с ребенком, если это возможно), чтобы сделать вашу вечеринку более доступной, сенсорно-дружелюбной, безопасной, спокойной и принимающей. Вам может быть сложно учитывать потребности ребенка, которые вы не до конца понимаете, но для семьи, которой редко выпадает возможность сходить на праздник, ваши усилия будут значить очень многое.
5. Дайте им передохнуть. Зайдите на кофе и будьте готовы сами вытереть разлитый напиток. Сходите на прогулку и будьте готовы схватить ребенка, который побежал в сторону шоссе. Будьте готовы болтать в сопровождении громких самостимуляций. Пройдитесь по магазинам, потому что четыре руки лучше, чем две. Принимайте тот факт, что у ваших друзей или родственников есть аутичный ребенок, принимайте аутизм, научитесь чувствовать себя комфортно и наслаждаться его компанией. Ваша жизнь гарантированно станет интереснее!
materinstvo.ru
Расстройства аутичного спектра - это заболевания, которые затрагивают примерно пятнадцать процентов детей. Аутизм может проявляться в любой расовой, этнической и социоэкономической группе, тем не менее чаще от него страдают мальчики, чем девочки. Согласно данным исследований, признаки заметны уже в раннем детстве.
Лечения для аутизма нет, тем не менее раннее вмешательство гарантирует, что ваш ребенок будет хорошо проявлять себя в школе, сможет принимать участие в социальных занятиях, которые ему нравятся, поступить в университет и найти работу. Признаки аутизма и его симптомы могут быть разными у каждого ребенка, но можно выделить и некоторые общие черты, которые могут указывать на заболевание. Помните, что у всех опыт знакомства с аутизмом разный. Итак, вот на что следует обратить внимание.
В первую очередь, стоит отметить, что нормальное развитие протекает в разных формах, тем не менее обычно родителей начинает беспокоить отставание в развитии речи. Дети, у которых аутизм, не особо склонны лепетать в младенческом возрасте или делают это куда реже, чем дети без заболевания. Многие родители пытаются объяснить себе отсутствие речи другими причинами, к примеру, наличием старшего ребенка, который говорит за младшего, или гендерными различиями (считается, что мальчики начинают говорить позже). И правда, отсутствие речи действительно не всегда говорит исключительно об аутизме. Тем не менее это достаточно распространенный симптом. Чаще всего это становится заметно у детей в возрасте с двух до трех с половиной лет. Отсутствие речи не означает автоматически аутизм, и наоборот, заболевание не всегда приводит к отставанию в этом плане. Многие дети способны общаться в той или иной форме. Некоторые говорят отдельные слова и не переходят к составлению фраз. Некоторые от лепета сразу переходят к целым предложениям.
Даже если вашему ребенку еще рано разговаривать или лепетать, могут быть признаки того, что с ним что-то не так. Язык - это не единственный способ общения для малыша. Есть мелкие детали, заметные с самых ранних лет. Дети используют жесты – протягивают руку, машут, посылают воздушные поцелуи. Такие жесты появляются у ребенка уже к двенадцати месяцам, и с этого момента их количество только увеличивается. Если ваш ребенок не разговаривает и не использует язык тела для того, чтобы общаться, возможно, вам следует поскорее обратиться к специалисту.
Это не значит, что ваш ребенок никогда не смотрел на вас или на окружающих, просто в целом он не склонен смотреть прямо на вас, ему тяжело смотреть в лицо, когда вы зовете его по имени или пытаетесь привлечь его внимание. Это один из признаков того, что ребенку трудно общаться и делиться своими эмоциями с окружающими. Ученые изучили, как дети с аутизмом воспринимают лица. В возрасте шести месяцев различий в восприятии почти нет, но уже к двенадцати месяцам дети со склонностью к заболеванию куда реже смотрят в лицо. Это говорит о том, что важно обращать внимание не только на то, что ребенок всегда делает, но и следить за изменениями в его поведении, реакциях и способе общения с окружающими.
Когда ребенку уже три-пять лет, он должен уметь проявить свое воображение, к примеру, во время игры с куклами, фигурками или поездами. Исследования показали, что некоторым детям с аутизмом сложно притворяться и придумывать сюжеты игр, они могут участвовать в игре только по инструкции взрослого человека.
Кроме того, ребенок не в состоянии повторять действия других людей. Обычно дети следят за родителями и начинают повторять их повседневные действия. Это очень важная группа навыков. Дети учатся с помощью наблюдения, обучения и практики. Это поддерживают и последние исследования. Нужно помогать детям повторять действия за взрослыми, для аутистов это крайне полезно.
Ребенок должен проявлять свое воображение, а не повторять одно и то же действие, к примеру, просто выставлять кукол или поезда по одной линии. Когда игра крайне рутинная и ребенок проявляет себя ограниченным образом, вам следует задуматься о сложившейся ситуации. Повторы и порядок могут проявляться и в речи.
Если у ребенка аутизм, он тянется к рутине и крайне недоволен любыми переменами, к ним ему трудно адаптироваться. Эти проблемы с адаптацией могут проявляться через истерики и агрессию, особенно у детей постарше. Повторы и стереотипное поведение проявляются иногда уже в младенческом возрасте.
Всякому родителю знакомо, что дети иногда проявляют сильный интерес к одной определенной теме, к примеру, поют ту же песню день за днем, тем не менее иногда этот интерес становится чрезмерным. Если ребенок фиксируется на одном увлечении и не может отвлечься ни на что другое, это может быть тревожным признаком.
Интенсивный интерес может распространяться на все сферы жизни: ребенок не захочет разговаривать на другую тему, потребует определенных игрушек или предметов в наличии, будет смотреть фильм в процессе еды или вообще откажется есть. Если вы с трудом отвлекаете ребенка и его интерес становится проблемой в повседневной жизни, это серьезный повод для тревоги. Фиксированный интерес может также проявляться через такое поведение как одно и то же действие, наблюдение за каким-либо предметом часами и другие.
Обычно детям хочется, чтобы их родители видели то, что их интересует. Они стараются привлечь внимание окружающих и показать им то, что им нравится. Дети с аутизмом не делятся объектами, которые привлекли их внимание, не проявляют интерес к общению с другими детьми. У них нет любопытства к тому, чем заняты другие дети. В дальнейшем это приводит к проблемам с общением. Так или иначе, исследования показали, что сознательные усилия помогают справиться с этим дефектом.
Возможно, вы слышали, что детям с аутизмом нравится хлопать в ладоши или заниматься чем-то подобным. Сенсорные реакции свойственны всем детям, тем не менее у малышей с заболеванием реакции особенно интенсивные. Они могут включать и выключать свет снова и снова. Если вы пытаетесь отвлечь ребенка от рутинного действия, он устраивает истерику. Если сенсорные реакции ограничивают повседневную жизнь, это может быть поводом для визита к специалисту.
Аутизм - это расстройство развития, так что он может совпадать с признаками других расстройств. Даже если у вашего ребенка присутствуют некоторые симптомы, возможно, причина у них совершенно другая. Возможно, у малыша другие трудности с развитием. К примеру, приемные дети нередко схожим с аутизмом образом реагируют на психологическую травму. Нет точных признаков аутизма, это очень широкий спектр.
Если вы замечаете у своего ребенка поведение, которое кажется вам тревожным, обязательно обсудите это с педиатром. Врач наверняка сможет определить состояние вашего ребенка более детально. Есть специалисты, которые лучше справляются с диагностикой. Если у вас есть некоторые сомнения, задайте врачу наводящие вопросы и уточните, какую методику диагностики он использует.
fb.ru
Среди посетителей недавно открывшегося сенсорного сада и воспитанников смоленской лекотеки – немало малышей с диагнозом «ранний детский аутизм». Что это за заболевание, и как помочь особенным деткам и их родителям, SMOL.AIF.RU рассказывает заместитель директора по коррекционной работе Центра психолого-медико-социального сопровождения, педагог-психолог отдела лекотеки Алена Каминская.
Олеся Томашова, SMOL.AIF.RU: Алена Владимировна, как проявляется аутизм, когда это может случиться и что должно насторожить родителей в поведении малыша?
Алена Каминская: Один из основных симптомов - нарушения речи. Если сверстники малыша уже вовсю рассказывают стихи, а ваш ребенок все еще молчит - не стоит паниковать, но все же присмотритесь пристальней к его поведению. У детей-аутистов абсолютно отсутствуют навыки самообслуживания, зато они отличаются повышенным чувством брезгливости – например, ребенок даже ложку берет только салфеткой. Он не просится в туалет, часто не реагирует на просьбы, а когда к нему обращаются, затыкает уши и закрывает глаза.
Дети-аутисты чрезвычайно болезненно реагируют на новшества - новую обстановку, новые условия, новых людей, он словно старается оградить себя от сильных впечатлений. Им трудно социализироваться, общаться, такие дети нередко проявляют агрессию - кусаются, дергают за волосы, дерутся. И не могут смотреть на себя в зеркало. Причем очень часто такое поведение проявляется как бы «вдруг», в 2-3-летнем возрасте. Вроде бы все было нормально - малыш улыбался, был оживлен, как все детки, просился на горшок, радовался игрушкам. Но «щелк» – и ребенка уже трудно узнать. Тогда надо срочно обращаться к специалистам.
- В чем причина возникновения аутизма у ребенка?
- Природа его возникновения до конца не изучена, то есть нельзя со стопроцентной уверенностью сказать - почему. Версий множество - от генной до социальной. Некоторые ученые полагают, что это может быть спровоцировано хромосомными аномалиями или обменными нарушениями. Есть данные, что у аутичных детей присутствует нарушение развития мозга, в частности, миндалевидного тела - центра, отвечающего за эмоции. Существует также мнение, что к развитию патологии может привести так называемая эмоциональная холодность родителей, особенно на ранних этапах развития детей: то есть когда ребенка не берут на ручки, не целуют, не разговаривают с ним или пренебрегают его нуждами.
Детский аутизм может проявиться уже в 2-3 года. Фото: АиФ / Александр Губарев- Правда ли, что в наши дни больных аутизмом стало намного больше?
- Скорее да. Я тоже, как педагог-психолог, наблюдаю такую тенденцию. Согласно имеющимся у нас данным, на начало прошлого года в Смоленске официально диагноз «ранний детский аутизм» имели 58 детей, сейчас цифра изменилась. Только официально зарегистрированными числится 74 ребенка. И еще одна цифра - на 10 тысяч детей в России рождается 8 детей с аутизмом. Очень многие, не имея диагноза «ранний детский аутизм», при этом имеют элементы аутистического поведения или расстройства аутистического спектра.
Как раз для оказания помощи таким детям и была создана лекотека. Но ведение и психологическое сопровождение ребенка-аутиста – это сложный и трудный процесс. Сначала мы, безусловно, налаживаем контакт с малышом (этот период может быть очень длительным и требует и от родителя, и от специалиста терпения и понимания), а потом уже совместно с родителем пытаемся сформировать у него хотя бы базовые навыки самообслуживания, чтобы ребенок начал кушать самостоятельно или проситься в туалет. Чтобы пусть не словами, но хотя бы по картинкам мог обозначить, что он хочет кушать или во что играть. Или просто подавал родителям знак о своих желаниях. На каждого ребенка мы составляем индивидуальную программу развития исходя из особенностей малыша и его семьи.
Из опыта работы могу сказать, что после грамотно выстроенного общения с родителями и квалифицированной работы специалистов лекотеки детки начинают общаться, социализируются, и некоторые из них даже поступают в общеобразовательные школы.
Особенным детям нужно помогать познавать мир. Фото: АиФ / Александр Губарев- То есть это возможно - чтобы ребенок с аутизмом посещал обычную школу?
- Скажу больше, среди таких детей большой процент по-настоящему талантливых ребят. Некоторые имеют достаточно высокий уровень интеллекта и часто находят себя в точных науках. К примеру, в компаниях Билла Гейтса, по разным данным, трудятся до 20% сотрудников-аутистов. Вспомните знаменитого героя фильма «Человек дождя»: Реймонд Баббит знал наизусть телефонный справочник и мог в уме извлечь квадратный корень из любого четырехзначного числа, отгадывал комбинации цифр в казино. Это - совсем не выдумка киносценаристов. Другая крайность - низкий интеллект, граничащий с умственной отсталостью. Тогда, конечно, трудно развивать умственные способности - нужно привить элементарные навыки самообслуживания и расширять кругозор.
- Что важно знать родителям о том, как себя вести с малышом-аутистом?
- Важно чувствовать своего ребенка, любить и верить в него. И учитывать его особенности. Его следует брать везде с собой, развивать, разговаривать, спрашивать. Иногда даже заставлять делать то, что жизненно необходимо. То есть учить, как нужно чистить зубы, подогреть себе еду, застелить постель и прочее. Важно помнить: если ребенок молчит и, как вам кажется, не слышит вас, это вовсе не означает, что он это не понимает. Скорее всего, он просто накапливает знания, и, если продолжать трудиться и не сдаваться, однажды можно услышать его голос. Стоит отметить, что родители также нуждаются в поддержке, ведь они зачастую чувствуют себя брошенными и ненужными, испытывают стыд и неловкость за странности в поведении ребенка. И им также нужна помощь.
- Аутизм - это навсегда? Или со временем его проявления могут сойти на нет?
- Все может быть. Надо верить и трудиться. Поверьте, среди нас немало людей, которые в детстве пережили этот диагноз, и сейчас они живут нормальной жизнью: ходят на работу, завели семьи. И даже коллеги могут не знать об их особенностях. Но проявления элементов аутистичесих расстройств у них могут остаться. И давать о себе знать в критических ситуациях.
По мнению психолога, детей-аутистов можно и нужно социализировать. Фото: Официальный сайт Центра психолого-медико-социального сопровождения- Может ли взрослый человек вдруг заболеть аутизмом?
- В этом случае корректнее вести речь о проявлениях аутизма - аутичном поведении. Когда в результате стресса, потери или расставания с близкими человек начинает вести себя как аутист - замыкается в себе и ни на что не реагирует. К сожалению, такие проявления встречаются все чаще. Причина в том числе и в том, что люди меняют живое общение на общение в сетях, в телефоне. Здесь сложно разобраться, что это - депрессия, проявления аутизма или шизофрения. Это может сделать только специалист.
www.smol.aif.ru
Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом — его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.
Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»
Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм — это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы — «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.
По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.
В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».
7 распространённых мифов об аутизме
1. Аутизм — это болезнь. Расстройства аутистического спектра — это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
2. Аутизм связан с прививками. РАС — это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
3. Аутизм — редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США — 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом — это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
5. Все люди с аутизмом — гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.
Об отношениях в семье
Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.
Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах — Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.
Как правильно вести себя с детьми с аутизмом
Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.
О дефиците знаний в школе
Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда — очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.
Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты — психологи, логопеды, детские неврологи — не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.
Команда фонда «Обнажённые сердца»
Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.
О будущем особенных людей
В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров — профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.
Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED
Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников — люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство — вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.
Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития
Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.
Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития — это нормально, а вовсе не страшно.
Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.
Как меняется отношение к особенным людям
За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят — они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии — не отделяться, а идти на сближение.
citynews.world
Аутизм у ребенка… Знать, что это такое, и как при этом общаться с ребенком, необходимо не только его родителям, но и окружающим. Родители живут с этим диагнозом каждый день. Они просто обязаны справляться со всеми трудностями, правильно организовывать свое поведение и пространство вокруг ребенка. Таким родителям тоже нужна помощь от близких и знакомых, но, скорее, не в виде сожаления, а в виде понимания и поддержки.
Во-первых, нужно понимать, что аутизм – не болезнь, а лишь нарушение развития. Такой ребенок воспринимает кое-что не так, как другие дети. Но он абсолютно нормальный. Просто немного не такой, как остальные, особенный.
Если вы не знаете, как общаться с детками аутистами, помните, что любовь является ключом ко всему. Первое, что следует осознать родителям и всем родным и знакомым, это то, что ребенок остался тем же, кем он был до провозглашения диагноза. Разница лишь в том, что у родителей теперь больше знаний о поведении своего дитяти, его реакциях и чувствительности. Это тот же малыш, которого вы привели в наш мир, чтобы любить и воспитывать, подготавливая к самостоятельной жизни.
Один из основных ингредиентов воспитания детей-аутистов – это терпение. Родителям приходится обучаться терпению различными способами. Понять несловесные послания ребенка, принять его непонимание окружающей обстановки становится немалым вызовом и требует необычайного терпения. Терпением уж точно нужно запастись.
Изобретательность вам понадобится каждый день! Как остановить ребенка от разрывания книги на куски? А как просыпаться от того, что по 5-6 раз ночью ребенок просыпается и будит всех в доме? Приходится каждый раз использовать творческое мышление.
Боритесь за права своего ребенка! Если вы твердо решили добиться помощи от государства, скорее всего, придется пробивать себе путь почти на каждом шагу. Для облегчения задачи найдите форумы и сайты в интернете, специализирующиеся на этой проблеме. Здесь вы встретите единомышленников и таких же мамочек, как вы, у которых дети-аутисты.
Сложность могут вызывать простые походы в поликлинику или к стоматологу. Особенно, если ребенок боится врачей. Каждый укол, боль, анализ, люди в халатах, суета – все это не лучшим образом сказывается на ребенке. Приходится как-то справляться, чтобы не навредить ему. Вам поможет следующее. Снятие стресса в комнате ожидания или в специальных уголках для отдыха. Поверьте, не весь медицинский персонал больницы или поликлиники войдет в ваше положение и будет вас обслуживать с привилегиями. Иногда люди бывают бесчувственными или безразличными. Но именно телевизор, аквариум или комната с игрушками может помочь ребенку отвлечься.
Одна из особенностей детей-аутистов заключается в том, что они с трудом способны перенести длительное ожидание в очереди. Впрочем, это сложная задача для любого ребенка. Стоит назначить встречу на определенное время. Или просить кого-то из родных или знакомых занять очередь, пока вы отвлекаете ребенка каким-нибудь занятием.
Принятие лекарств требует креативности. Если у ребенка проблемы с проглатыванием таблеток, следует нетрадиционно подойти к вопросу и покупать препараты, к примеру, в жидком виде.
Обучение не так просто, как кажется. Даже у профессионального учителя обучение ребенка чистке зубов или сморканию занимает много времени. Здесь снова-таки понадобится терпение.
Покормить горячим и уложить спать – это еще одна проблема. Если у ребенка аутизм, он вряд ли поужинает быстро. Хорошо, если в этом процессе будут участвовать двое родителей. Супер чувствительность ребенка влияет на жизнь всей семьи. Выбор правильной ткани одежды, которая не будет обременять ребенка, отрезание бирок и подобные подготовительные манипуляции являются обыденным явлением в такой семье. Обычная стрижка или шум холодильника в магазине может стать большим испытанием для чувствительного ребенка, который не способен осмыслить или перенести подобные раздражители.
Теперь о сложных вопросах. Иногда ребенку тяжело воспринимать не только посторонний шум, взаимодействие с окружающими людьми, определенный режим, но и реагировать на вопросы. Если к одному, повторяющемуся вопросу, он привык, новый может привести к стрессу. Нужно осторожно задавать новые вопросы.
Безопасность всегда на первом месте! Дети-аутисты в определенном понимании бесстрашные. Они не видят опасности, к примеру, в прыжке в бассейн.
В обучении такого ребенка смело можно использовать компьютер. Если он его нормально воспринимает, то в дружбе ребенка и машины ничего плохого нет.
Будьте готовы, что трудности будут появляться у вас на пути. Но ваша любовь к ребенку непременно проведет вас через все сложные ситуации, и подскажет вам, как с определенной креативностью, терпением и выносливостью любить своего ребенка, чтобы можно было создать самую лучшую жизнь для него.
Если у ребенка ваших знакомых аутизм, и вы не знаете как помочь, постарайтесь понять родителей, которые могут быть изнуренными после очередного кормления или тяжелой ночи. Сочувствие – это далеко не все, что вы можете предложить. Предложите им свою дружбу, заботу, любовь и поддержку. Пресекайте навешивание ярлыков на семью ваших друзей и предубежденное к ним отношение. Будьте настоящими друзьями! И помните, что многие детки с диагнозом аутизм – это дети-гении.
women-on-line.ru